A partire da oggi i malati di sclerosi multipla potranno consultare una guida navigando sul Web. L’insolita e originale risposta ai bisogni di una categoria di pazienti sempre più bisognosa di supporto quotidiano è frutto del lavoro del dottor Luigi Lavorgna, della Seconda Università di Napoli (SUN) che lo ha messo a punto lavorando con un pool di
specialisti di tutta Italia.
Il vademecum su Web è stato reso operativo dopo un incontro formativo nell’ambito della conferenza
“SMMS – Social Media and Multiple Sclerosis. Communities of practice”, tenutosi nei giorni scorsi grazie a un contributo incondizionato di Teva. Gli specialisti – neurologi, antropologi, psicologi, giornalisti scientifici e magistrati – hanno realizzato una vera e propria “guida” dedicata a tutti gli
aspetti che riguardano la diagnosi e la gestione clinica della malattia con l’obiettivo di fornire alla persona con Sm e al caregiver alcuni strumenti utili per condurre una navigazione ponderata, proficua e per interagire con altri utenti nel rispetto della validità delle informazioni condivise.
In sostanza, il vademecum raccoglie fondamentali consigli per la ricerca e la lettura critica delle informazioni reperibili online, a cominciare dalle indicazioni sulle caratteristiche che
aumentano il livello di validità e obiettività di un sito di divulgazione medico-scientifica. Si tratta di informazioni di estrema rilevanza – come quelle su tutti i farmaci approvati in Italia – che si aggiungono a quelle reperibili sul sito dell’Associazione italiana sclerosi multipla (http://www.aism.it). “Il web, ormai parte integrante del vissuto delle persone con una patologia cronica, deve essere integrato nel processo di cura – il ragionamento del dottor Lavorgna – le
potenzialità della rete nel management della patologia, infatti, emergono sia dal punto di vista clinico sia dal punto di vista del taking care”.
